Dr Gloria Bergès, médecin et vice-présidente du Centre d’initiative contre la drépanocytose (CID)
Dr Gloria Bergès est médecin et vice-présidente du Centre d’initiative contre la drépanocytose (CID). Dans cette interview, elle explique que la drépanocytose est une maladie qui constitue un problème de santé au Burkina en raison de sa forte prévalence, de sa morbidité élevée chez les enfants et de son impact socio-économique très important sur les familles. D’où elle conseille le dépistage précoce, l’accompagnement des malades et la sensibilisation pour freiner la progression de la maladie au Burkina Faso. Lisez.
Propos recueillis par Achille Zigani
RefletInfo (RI): Comment définissez-vous la drépanocytose ?
Dr Gloria Bergès ( GB) : La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang, caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine.
Elle entraîne une déformation des globules rouges, qui deviennent rigides et prennent une forme anormale, perturbant la circulation sanguine et provoquant diverses complications.
C’est un véritable problème de santé publique, en raison de sa forte prévalence, de sa morbidité élevée chez les enfants et de son impact socio-économique très important sur les familles.
RI : Avez-vous des statistiques qui présentent la situation actuelle de la drépanocytose au Burkina Faso ?
Dr GB : La drépanocytose constitue aujourd’hui un véritable problème de santé publique au Burkina Faso, à l’instar de nombreux pays d’Afrique subsaharienne.
Sur le plan épidémiologique, c’est une maladie grave qui touche un grand nombre de familles au Burkina Faso avec une incidence de 1,9% et une prévalence estimée à 4,63 % selon une étude du ministère de la santé.
Mais, au-delà des chiffres, la situation est tout à fait préoccupante. D’autant plus que la drépanocytose touche fortement les enfants, il y a une grande proportion des enfants atteints qui meurent avant l’âge de 5 ans en l’absence de prise en charge adaptée.
Du coup, les consultations pour la drépanocytose ont fortement augmenté ces dernières années, traduisant ainsi soit une augmentation des cas, soit une amélioration du diagnostic.
RI: Quelles sont les manifestations de la drépanocytose? Se guérit-elle?
Dr GB: Les manifestations sont multiples. Nous avons les symptômes principaux comme les douleurs (symptôme majeur), l’anémie, les infections fréquentes, et l’ictère (yeux jaunes).
Les complications que sont les complications aiguës graves et chroniques et les complications aiguës graves sont, entre autres, les crises vaso-occlusives, l’embolie pulmonaire et le priapisme ou érection douloureuse etc .
Les complications chroniques, sont, entre autres, les atteintes des yeux, des os surtout les hanches et les épaules et au niveau des oreilles etc.
De nos jours, certaines options curatives existent comme la greffe de moelle osseuse et la thérapie génique.
Mais elles restent inaccessibles au Burkina Faso du fait du coût élevé et de la technicité.
Cependant, avec une bonne prise en charge, il est possible de contrôler la douleur, de prévenir les complications en vue d’améliorer la qualité de vie.
RI : Quelles en sont les conséquences ?
Dr GB: Les conséquences sont multiples telles que le retard de croissance chez l’enfant, l’absentéisme scolaire, la charge financière importante pour les familles sans oublier aussi l’impact psychologique et social comme l’isolement et la marginalisation.
Aussi, certaines familles peuvent avoir plusieurs enfants atteints, ce qui aggrave la situation économique.
RI : Cela fait plusieurs années que le comité de lutte contre la drépanocytose est opérationnel. Comment expliquez-vous que la maladie soit encore si répandue dans le pays?
Dr GB: Il y a lieu de rappeler que le Centre d’initiative contre la drépanocytose (CID) Burkina, auparavant Comité d’initiative de lutte contre la drépanocytose, devenu Centre d’initiative contre la drépanocytose et en 2006, est une association de lutte contre la drépanocytose.
Malgré les efforts consentis, le dépistage semble être insuffisant, la sensibilisation reste encore limitée, l’accès aux soins spécialisés demeure difficile et les comportements à risque persistent ( mariages sans dépistage préalable) en raison des facteurs socio-culturels profondément ancrés.
Toutefois, le CID n’entend pas sur ce point agir seul ; une approche concertée à l’échelle nationale est nécessaire, impliquant l’ensemble des acteurs concernés.
RI : Expliquez-nous les raisons pour lesquelles le dépistage néonatal n’est pas rendu obligatoire dans les structures sanitaires du Burkina Faso?
Dr GB: Au Burkina Faso, le dépistage néonatal de la drépanocytose est reconnu comme une intervention essentielle de santé publique, mais sa généralisation reste confrontée à plusieurs contraintes structurelles.
On peut ainsi citer le coût élevé des tests et de la prise en charge, l’insuffisance d’équipements et de personnel formé, l’organisation encore limitée des services, le contexte sécuritaire et les priorités sanitaires multiples.
Le dépistage néonatal est aujourd’hui une priorité du plan stratégique national et son extension est en cours.
RI : Alors, quel bilan faites-vous aujourd’hui des actions du CID/B dans la lutte contre la drépanocytose ?
Dr G B: Le CID/B peut être fier du chemin parcouru en 20 ans, notamment en matière de sensibilisation et d’éveil des consciences au Burkina Faso. Il a été un acteur pionnier dans la lutte contre la drépanocytose.
Cependant, face à l’ampleur du défi, le bilan appelle à un renforcement des actions, avec une approche plus coordonnée, intégrée et soutenue par l’ensemble des acteurs, afin d’améliorer durablement la prévention, le dépistage et la prise en charge
RI : Quelles actions prioritaires devraient être mises en œuvre pour renforcer la lutte contre la drépanocytose au Burkina Faso ?
Dr GB: Oui, des mesures concrètes peuvent être proposées. Il s’agit notamment de renforcer le dépistage précoce (néonatal, prénuptial et préconceptionnel), de subventionner les soins et les médicaments, de développer des centres spécialisés et de renforcer la formation du personnel de santé.
Il est également essentiel de faire de la drépanocytose une priorité nationale, avec une meilleure coordination des actions et une implication accrue des communautés.
RI: Le Burkina dispose-t-il suffisamment de centres spécialisés pour accueillir les patients ?
Dr GB: Le Burkina Faso ne dispose pas encore suffisamment de centres spécialisés dédiés à la drépanocytose. Le système repose principalement sur les structures de santé existantes à tous les niveaux, mais l’organisation des services spécialisés reste insuffisante.
Certaines structures offrent une prise en charge plus avancée, mais il n’existe pas encore de centre national de référence, ce qui limite l’accès à des soins spécialisés et structurés pour les patients.
RI: Quels conseils avez-vous à donner à la population?
Dr GB: Mon premier conseil à la population est de se faire dépister. La drépanocytose est une maladie du sang qui ne peut être connue qu’à travers un test sanguin , même en l’absence de symptômes.
Connaître son statut permet de prendre des décisions éclairées, notamment avant le mariage ou la conception, afin de prévenir la naissance d’enfants atteints de formes graves.
Ensuite, j’encourage toute personne présentant des signes évocateurs (douleurs répétitives, anémie, infections fréquentes) à consulter précocement dans une structure de santé.
Un diagnostic et une prise en charge précoce permettent de réduire considérablement les complications.
Il est également très important d’éviter l’automédication. Beaucoup de patients, faute d’information, ont recours à des traitements inadaptés qui peuvent aggraver leur état ou endommager des organes nobles comme les reins et le foie.
Pour les personnes vivant avec la drépanocytose, je recommande un suivi médical régulier, le respect des traitements prescrits, une bonne hygiène de vie, une hydratation adéquate et la prévention des infections.
Enfin, j’invite les familles et la communauté à soutenir les personnes atteintes, à lutter contre la stigmatisation et à s’informer davantage.
La drépanocytose n’est pas une fatalité : avec une bonne prise en charge et une prévention efficace, on peut vivre avec et améliorer considérablement sa qualité de vie.
Pour en savoir plus sur la drépanocytose, le Centre d’Initiative contre la Drépanocytose (CID/Burkina) met à la disposition du public un numéro vert gratuit : 8000 1350 (numéro vert Orange).
Ce service permet d’obtenir des informations fiables, des conseils et une orientation adaptée sur la drépanocytose. Informer, prévenir et agir tôt, c’est sauver des vies.
